Al direttore – Intervengo nuovamente sulle pagine di questo giornale, sollecitato dall’articolo firmato da Luca Coscioni, presidente dei Radicali Italiani, per chiarire, una volta per tutte, le motivazioni che mi hanno spinto, nel corso degli ultimi tempi, a prendere posizione, e a difenderla, contro una denigratoria campagna di stampa nei confronti di una categoria quale quella dei malati di thalassemia.

Parlo, e scrivo, in qualità di presidente di un’associazione regionale di malati, perché sono titolato a farlo, perché ne rappresento, in questo momento, i sentimenti e le speranze, perché ne ho ricevuto un mandato, così come Luca Coscioni può, a buon diritto, parlare a nome di un partito politico, che di fatto rappresenta.

So, ovviamente, che anche all’interno della comunità thalassemica esiste una pluralità di voci e di idee che possano differire anche diametralmente dalle nostre, d’altra parte è consentita perfino in Parlamento la trasversalità, per questo mi sono ben guardato dal dichiarare di parlare a nome di tutti i thalassemici italiani.

Il mio intervento ha sempre avuto come unico scopo, e non avrebbe potuto essere altrimenti, la tutela dei pazienti thalassemici in tutti i suoi aspetti, tutela della loro dignità, tutela del diritto a usufruire di cure adeguate, garantire che queste cure possano progredire grazie all’incentivazione della ricerca, alla salvaguardia dei centri di cura.

La mia storia di malato dalla nascita mi dà il diritto di intervenire per porre l’attenzione su un problema da sempre sottostimato, spesso sottaciuto, a livello italiano, che negli ultimi vent’anni ha dovuto sopportare la diffusione di una cultura di non diritto alla vita per questi malati.

E il tentativo di cambiare l’approccio culturale a questa malattia, sensibilizzando le persone ma anche formando medici generici, ginecologi, genetisti, è proprio nel rispetto di quei pazienti che la vivono ogni giorno dando consapevolezza alla loro situazione proprio perché nessuno senta la propria condizione come qualcosa di cui vergognarsi, qualcosa da nascondere.

La thalassemia è sempre stata dipinta, e tutt’oggi si tenta ancora di farlo, come una patologia senza speranza. Con questo atteggiamento della disinformazione, apparentemente solo superficiale, ma sostanzialmente delittuoso, direi anche criminale, si sono causati ai pazienti danni incalcolabili.

E che dire delle scelte tormentate e sofferte di persone alle quali veniva “consigliato” di evitare problemi tragici, come la thalassemia, magari ricorrendo alla legge 194. Abbiamo assistito, per circa un ventennio, a una politica di “prevenzione” dietro la quale si nascondeva una vera e propria selezione, la vera e seria prevenzione si fa informando correttamente e lasciando alla coscienza di ognuno la scelta di decidere. Ed è legittima la scelta di coloro i quali hanno deciso, seppur a malincuore, il ricorso all’aborto.

Intendiamoci però non è né legittimo né morale pilotare la scelta disinformando su una malattia descrivendola con termini raccapriccianti che, ribadisco, è del tutto infondata e retrodatata.

Disinformazione e strumentalizzazione

La conferma di questa disinformazione è la strumentalizzazione che è stata fatta nel caso del piccolo thalassemico guarito, non salvato, dall’intervento effettuato a Pavia, la novità scientifica non era certo il trapianto di midollo, pratica gia in uso da molti anni, ma la tecnica usata per moltiplicare le staminali cordonali.

La grande stampa nazionale e le tv, se si eccettua il Sole 24 Ore e l’acuto osservatore delle cose quotidiane Bruno Vespa, hanno posto l’accento su altri argomenti, certamente non innovativi, e hanno utilizzato le dichiarazioni del ministro Sirchia per fare propaganda politica a favore della raccolta firme pro referendum contro la legge sulla procreazione assistita.

Questa non è buona e giusta informazione, quando si manipola la realtà per sostenere le proprie idee, forse sarebbe opportuno chiedersi se queste idee siano poi così buone.

Spiace constatare che un partito, come i Radicali, di cui ho ammirato l’onestà intellettuale, pur non condividendone sempre le posizioni, sia ricorso a utilizzare informazioni non vere per questa sua battaglia provocando danni e umiliazioni a malati che, fin dalla nascita, debbono superare le non poche difficoltà della loro condizione.

Noi thalassemici rappresentiamo una piccola realtà, non abbiamo una rappresentanza nazionale delle associazioni, non abbiamo oggi e non abbiamo avuto in passato l’appoggio dei media (a parte il Foglio e qualche quotidiano nel passato recente), non abbiamo molti santi in paradiso, insomma, la nostra voce è flebile e soffocata da quella di altri più forti, più potenti, più ascoltati.

Il dibattito politico non fa parte dei compiti statutari della nostra associazione e io non credo di essere all’altezza di sostenerlo, non ho degli elettori da compiacere, non devo ottenere il consenso per mantenere privilegi che non ho, non ho mai avuto e non avrò mai, rivendico solo, in nome di quei malati, spesso citati ma mai ascoltati, il diritto a sollevare delle domande, domande a cui non è stata data risposta.

Devo quindi constatare che si cerca di soffocare la “voce fuori dal coro” per evitare il rischio di addentrarsi su terreni minati preferendo convergere verso approdi più sicuri.

Cordiali saluti

Angelo Loris Brunetta, presidente dell’Associazione ligure thalassemici

© IL FOGLIO, 12 novembre 2004, ultima pagina

L’articolo di Luca Coscioni era stato pubblicato su IL FOGLIO, in data 11 novembre ed è reperibile al link http://www.fattisentire.net/modules.php?name=News&file=article&sid=654